Estas marcas no me marcan

Estas marcas no me marcan

SANTO DOMINGO. Los niños se acercan y quieren tocarlas. Algunos adultos, los menos, retiran su mano para evitar el roce en el saludo. Las miradas se detienen en las marcas blancas, es difícil no hacerlo. Para los que padecen esta condición (no la consideran enfermedad) el camino desde el diagnóstico hasta posar para la cámara ha sido complejo. El proceso es lento o difícil hasta que llega la Aceptación. Palabra larga y rotunda. La clave de todo.
Víctor, Leonardo, Sandra, Aura Violeta, Mari Carmen... recibieron el diagnóstico “vitiligo” con incredulidad la mayoría de las veces. Con mucha preocupación porque nadie sabe muy bien cuál es la causa ni el remedio. Es enfrentarse, en salud, a un cambio profundo del propio cuerpo. No es raro que venga acompañada de una depresión. Un impulso de esconderse. Un cambio de planes en la vida.
Los cinco protagonistas se conocieron por la iniciativa de la psicóloga del Instituto Dermatológico Dr.Bogaert, Miguelina Justo de formar un grupo (con planes de algún día ser una asociación) de personas con vitiligo. Contar las experiencias, compartir hallazgos y hablar y hablar y hablar... ha terminado por unirles en una buena amistad.

Víctor Martínez, 40 años.
Presidente de una asociación de choferes

“Yo digo que tengo una autoestima demasiado grande… Nunca me preocupó mucho y cuando me hablaban de terapias o tratamientos, que además no tenían garantía de éxito, no hacía mucho caso. El que me quiera me tiene que querer como soy. Yo siempre digo que primero Dios, luego mi madre y luego yo. Si no se acepta uno como es, ¿quién te va aceptar? No creo que tener vitiligo me haya perjudicado en nada en mi vida. Mi familia, mi trabajo, mis amigos… no he tenido obstáculos, pero ya le digo, es que yo tengo una autoestima muy alta.”

Leonardo Méndez, 40 años.
Ingeniero eléctrico

“En mi caso es probable que sea hereditario, varios de mis familiares sufren de vitiligo. ¡No me gustaría que mis hijas lo heredaran! Pero soy perfectamente feliz con mis amigos, mis compañeros de trabajo, mi familia. Yo siento que cada vez es más fácil hablar públicamente de esto, las personas no muestran rechazo, como a lo mejor pasaba antes. Hay hasta supermodelos con vitiligo. Es una condición con la que hay que convivir porque no tiene solución por ahora. Como había casos en mi familia, entendí enseguida de qué se trataba. Un tío abuelo se encerró por años. A veces los niños se acercan curiosos, pero eso es normal…”

Sandra Defilló, 51 años.
Odontóloga

“Para las mujeres es un estigma mayor, conozco varios casos cuyos esposos las abandonaron al diagnosticarles la condición. En cambio, mi esposo y mis hijos han sido mi gran apoyo. A mis padres les cuesta más aceptarlo… Conocí en la fila de un banco a una joven que estaba tapada desde la muñeca hasta el cuello, enseguida entendí que tenía vitiligo y que se escondía. Era verano, hacía calor… yo iba con mi vestido de tirillos. Me dijo que por qué no me tapaba, que estaba mal que yo mostrara mis manchas. Después nos vimos un par de veces o tres. La última vez se había casado y llevaba brazos y escote al descubierto. Me abrazó.”

Aura Violeta Infante, 25 años.
Administración de Empresas, maestría en logística

“Me diagnosticaron a los 21 años… diciéndome que era cáncer de piel. Fue terrible, además de que las manchas aparecieron en la cara. Viajé a Cuba, mi mamá trataba absolutamente todos los remedios, todo lo que oía o leía… Hoy, en el Dermatológico sigo un tratamiento de microinjertos de mi propia piel y estoy feliz, las manchas han bajado mucho. No he tenido problemas con mi vida social, he tenido novios, tengo mi grupo de amigos… A veces mi madre se estresa más que yo ¡es tan dulce! Ella probaría absolutamente todos los remedios que aparezcan”

María del Carmen Cortines Tejeda, 23 años.
Estudiante de Comunicación Social

“A mí me apareció cuando tenía 5 años. Yo creo que por un trauma psicológico, pues sufrí un accidente muy grave y pasé años en rehabilitación física, del habla… de todo. Sólo una vez sufrí bullying en el colegio. Y lo triste es que eran unas muchachas mayores que yo, ¡ignorantes! Pero nunca más me he visto en situaciones incómodas. Adoro ir a la playa, aunque tenga que tomar mil precauciones, me maquillo, me visto para salir… Creo que mi autoestima viene de cómo me educó mi mamá. Ella tenía una tienda de ropa y yo era la modelo para las pruebas. Se trata de aprender a vivir con el vitiligo. Después de ese accidente siempre pienso que yo estoy aquí para algo, el vitiligo es secundario…”

¿Qué es? ¿Cómo se trata? ¿Tiene cura?

1. El vitiligo es una enfermedad que se caracteriza por la despigmentación (pérdida de color) de la piel. Esto ocurre cuando se destruyen los meloncitos, que son las células que producen el color o el pigmento de la piel y también puede afectar los ojos y las membranas mucosas.

2. Las causas exactas del vitiligo se desconocen, se cree que es el resultado de factores genéticos, del sistema inmunológico o estrés emocional.

3. Las manchas blancas de la piel son más comunes en las áreas que están expuestas al sol.

4. Algunos investigadores piensan que los melanocitos se destruyen a sí mismos. Otros piensan que un acontecimiento determinado, tal como una quemadura de sol o el estrés emocional, puede causar el vitiligo.

5. El diagnóstico se realiza tomando una pequeña muestra de la piel afectada para examinarla, más un análisis de sangre y examen de los ojos.

6. Aunque no existen curas para vitiligo, existen varias opciones de tratamientos que consisten en restaurar el color a las manchas blancas.

7. Las personas que padecen vitiligo, podrían sufrir cambios de humor repentino o depresión debido a los cambios en su apariencia.

8. Muchas personas desarrollan la enfermedad entre los 20 y los 30 años de edad, pero puede presentarse a cualquier edad.

9. La enfermedad afecta por igual a los hombres y a las mujeres de todas las razas; sin embargo, se nota más en las personas de piel oscura.

10. Las personas con ciertas enfermedades autoinmunes (tales como el hipertiroidismo) están más propensas a padecer de vitiligo que las personas que no tienen enfermedades autoinmunes. Sin embargo, la mayoría de las personas con vitiligo no tienen ninguna otra enfermedad autoinmune.